人生晴れたり-曇ったり-嵐だったり

てんかんと知的障害を持つ娘との日々をつらつらと**

少しだけホッ! とする

ふう・・

あれから・発作が落ち着き

今日まで起こしてはいない

が・・止まったわけではないので

まだまだ油断は出来ない

連発した発作の後遺症で

ふらつき・食欲不振・よだれが酷かったけれど

食欲は戻りつつある

ピクつく手で必死に口に運んでいる

娘が一生懸命食べようとする姿に

いつも感じる・・※生きるということ※

発作と闘っている娘

もっと広い広い心で向き合いたいのに

すぐイライラしてしまう駄目な私・

娘は今日・帰って来てから不機嫌で反抗的だった

*娘は障害者施設に通所しています*

*娘は反抗的で手や足が出るのです*

お風呂もイヤ!

寝るのもイヤ!

ふう・

もう! 勝手にしろ! って感じです

朝まで発作も起こさず

ぐっすり寝てくださいな・娘よ

私もぐっすり寝たい・☽︎

 

ランドセンの離脱症状

23日の夜から、ランドセンを中止してビムパットを一日二回に増やした。

エクセグランは一日一回夜のみだったせいか、中止しても大きな変化は無かったのです。が...........

ランドセンは一日二回....そして服薬期間がエクセグランより長い

そんな中止するには最も慎重さが必要なわけで。

それでも変わりになるビムパットがあるわけだし....と、不安の中思っていたのです。

ところが...

25日26日と発作の連発(T . T)

夜10時ごろから始まって「全身痙攣」一度おさまり、本人うつらうつらしている中

二度目の発作が朝方4時すぎやってきて、食欲無くても薬だけはとほぼ無理やり飲ませ

、なかなか飲み込めずいつまでも口の中に入っている。睡眠不足もあってイライラしているわたしはついつい、早くゴックンしなさい! と30過ぎの娘に怒鳴っている....この時点でわたしはいつも辛い....。

そして朝も昼も食べられない娘は、度重なる発作に疲れるのか午後2時前後ソファーで

昼寝.....そしてまた発作

これが2日間続きました。娘は発作後、すぐ立ち上がりふらふらと徘徊するので落ち着くまで動かないように押さえる必要があり、これも一苦労。

発作後の馬鹿力で動こうとするのでわたしも必死.....つい力が入ってしまいアザになってしまう事も....知らない人は娘のアザを見て「虐待」と思うかもしれません.....聞かれたら説明しますけどね....。

これから夜がきます....今夜は無事に眠れるかなー😴

お風呂も入れたいし

ご飯も少しでもいいから食べて欲しいし

し.....はたくさんあります。

なんかわたしも疲れてしまいました.....。今日はこの辺で*

 

娘のてんかん薬

娘のてんかん薬が変更した。

と..話す前に

今まで服用していた薬の内容を記述します。

デパケンR錠200m 一日6錠

テグリトール200m 一日2錠

ランドセン錠0.5mg 一日2錠

   ☝️

  一日二回 朝 夕

エクセグラン錠100 一日一回👈夕

リスミー錠1mg👈就寝前

と..こんな感じです。長い間にはいろいろ変わりましたが。

それが

10月27の夕から..エクセグランを止めてビムパット錠50mgに変更

そして11月18日に夕のランドセンを止めてビムパット錠50mgに変更

ビムパット錠100mgになったわけです。

先に書いたように長い間..薬の変更等無かったので期待と不安で..ドキドキのわけです。

話せば長くなりますが..娘は現在31歳 生後6ヶ月の時てんかんを発症

そしてまた...話せば長い物語があるわけで......それは今度☕️でも飲みながら(^^)

薬の変更と同時に娘の心身の変化...薬の効果.発作の変化など

ここに記していきたいと思っています。時にはわたしの愚痴も...........。